只想獨立、有尊嚴地活下去 - 楊玉欣 January 16, 2008

大約一小時二十分鐘的故事分享,分享楊玉欣用生命寫的故事。故事的內容在我們聽來實在很沈重,但她卻能以輕鬆的態度和我們分享,彷彿是在說別人的故事一樣。

楊玉欣在 19 歲時,罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」發病,目前全球病例約 40 人,包括楊玉欣及其姊弟,這種疾病會使全身的肌肉組織(包括器官)逐漸纖維化,愈來愈無力,而後癱瘓或器官衰竭,此疾病尚無醫療方法。

我把筆記整理如下,以第一人稱的方式,盡量還原現場,句子與楊玉欣所說的並不完全相同,故事的順序也不大一樣。

  • 影片結尾的字幕:我不怕受苦,只怕我的態度比不上我的受苦
  • 跌倒對我來說是常態,跌倒之後如果沒有人來扶我、幫助我的話,我就要想辦法自己用爬的,爬到路邊或牆邊有高起來的地方,在家裡的話我會爬到床邊。爬對我來說是很痛的,因為我的肌肉不能使力,但是爬的時候全身重量都壓在手臂和膝蓋上,所以會很痛。然後慢慢想辦法讓身體沿著高起來的地方立起來,最後才能整個站好。
  • 我覺得光是「面對」痛苦是沒什麼幫助的,痛苦只能超越、克服,一直看它只會讓自己一直陷在痛苦的感覺裡,要用心裡的意志去超越痛苦。
  • 我 19 歲的時候,爸爸媽媽帶著我們家三個小孩去看醫生,我的姊姊和弟弟也和我在同個時間發病。醫生跟我們說我們得了這種病,肌肉會愈來愈無力,而且無藥可醫,跟我們說:「你們要趕快去做你們想做的事。」我那時候還小,我問醫生那後來會怎樣?醫生說:「會癱瘓。」對 19 歲的我來說,這答案真的很震撼!我的姊姊比較感性,在還沒走出診療室之前就嚎啕大哭。我比較理性一點,我知道我的人生道路從此不一樣了,以前我想做的事都不能做了,譬如彈鋼琴。得這種病表示我的壽命會比一般人短,但也不會很快死掉,表示我必須痛苦地活很久,所以當時我一直在想,要怎麼樣才能有尊嚴地活下來?
  • 我們得這種病,爸爸媽媽很自責,因為他們二人身上都有疾病的隱性基因,發病的機率是 1/4,而我們家的小孩全都拿到這 1/4 的機率。
  • 我們家很窮,可是我媽媽是個樂觀主義者,不管發生什麼事她都不會覺得不好。在我很小的時候,有一次家裡來了一個小男生,要在我們家住一陣子。我媽媽要我們把最好的玩具都拿出來給他,我們家那麼窮哪裡會有什麼玩具,最好的玩具就是吃完糖果的鐵盒子(笑),就通通拿出來給他,連我弟弟都要把位子讓出來給他睡。後來才知道小男生的爸爸生病住院,媽媽離家出走,所以才要來我們家住一陣子。媽媽問我們,吃一碗飯你們會不會飽?「會。」那你們願不願意只吃半碗,把半碗給小弟弟吃?「好。」小時候哪懂這麼多,媽媽說什麼我們都說好好好(笑)。長大才知道,是媽媽替我們建立對生命的信心,雖然我們擁有的不多,但是我們還是願意拿一半出來跟別人分享。
  • 我們三個小孩都知道,如果還有願望的話,要趕快去做。我們的生命不夠長,不能浪費時間在憤怒、吵架、報復這種事情上面。
  • 在剛發病的前幾年,媽媽一直帶我們四處去看醫生。雖然西醫的醫生已經宣判無救了,可是任何一個媽媽都不會放棄讓孩子活下去的機會,所以她會去試別人告訴他的偏方啊、特效藥之類的。那時候我就在想,這樣的生活我還要過多久?後來我打電話跟我媽媽說,我覺得人生應該有比看醫生更重要的事情。我媽媽竟然也認同,就沒有再要我們去看醫生了。後來她換了一個方法:拼命買藥(笑)。
  • 我從來沒有想過死,可是我的姊姊有。有一次她打電話給我,說她想去死。其實我很能瞭解她的感受,因為我們長時間都要依賴別人才能生活,連最簡單的行住坐臥都沒辦法自己完成,長時間依賴別人的情況下,我們很難覺得自己是個有用的人。死對我們來說只是短痛,活著是長痛。後來我問我姊姊,有沒有想過各種死法?她說有,跳樓、上吊、投海、割腕、撞車她都想過,而且她都不怕。我一下子也不知道怎麼接話,忽然我靈光一閃,跟她說:「姊姊,既然你這麼勇敢,連死都不怕了,為什麼會害怕活著?」她沈默了五秒鐘,說「對耶,我連死都不怕了,幹嘛害怕活著。」所以我們達成一個共識,再活五年看看,如果五年後還是覺得死比較好,到時候再去死(笑)。
  • 有一次我姊姊要去麥當勞,不小心在路上跌倒了,她自己站不起來,又不想在大街上很狼狽地爬,其實如果是我,我也會這樣(笑),所以她很努力把自己變成坐著的姿勢,坐在地上等人來幫她一把。過了不久,有二位媽媽走近,我姊姊開口請他們幫忙,其中一位媽媽跑過來扶我姊姊,後來另一個媽媽也跑過來,可是她是跑過來把扶我姊姊的那位媽媽拉走,然後跟我姊姊說:「你在這邊等一下,我們去找警察來幫你。」我姊姊的自尊心受到很大的打擊,所以她開始慢慢爬到路邊,忍著痛,花了 20 多分鐘才讓自己又站起來。她還是要去麥當勞(笑),當她走進麥當勞的時候,她卻看見剛剛那二位媽媽坐在裡面吃東西,根本沒有找警察來幫她。我姊姊很生氣,打電話問我,如果是我,我會怎麼反應?一開始我開玩笑地跟她說了幾個報復的方法,安撫一下她的情緒。後來我想到耶穌被門徒出賣、被釘在十字架上的故事,耶穌禱告,希望主能寬恕那些出賣他的門徒,因為他們不知道自己在做什麼。我跟我姊說:「那二位媽媽會這樣做,是因為她們不知道你是真的需要幫助的人,如果她們知道,就不會這樣做了。你要不要試著原諒她們?」
  • 我真的很感謝那些曾經幫助過我的人。我住的地方一樓有警衛室,之前我還沒有錢請看護,有一次我拿著衣服到警衛室,請當時值班的警衛幫我穿衣服,他嚇了一大跳,想說怎麼會有一個小姐跑來要他幫忙穿衣服(笑)。後來他就知道我的困難,交班的時候還把我的困難也一起交接下去(笑),說某樓的楊小姐需要幫她穿衣服,便當也要幫她拿到門口。後來警衛們還冒著被管理委員會開除的風險,在原來那個階梯一半高度的地方,幫我又弄了一階,讓我能用比較少的力氣走樓梯。
  • 原本我住的地方,是和某公司合作案子時,他們租給我住的,地點很好,房租蠻貴的。後來案子結束,當時我的收入付不出這麼貴的房租,所以我告訴房東我不續租,要準備搬走了。房東說要來找我談,我以為是要面試(笑)。房東說,他只跟我收 1/3 的房租,要我繼續努力做到獨立、有尊嚴地活下去。你們有聽過這麼瘋狂的房東嗎?(笑)
  • 我在電視台認識一位年紀跟我一樣大的女生,那時我是主播,她是化妝師。有一次她幫我化妝,才知道原來世界上有人是這樣在活著,就算把水拿到我前面的桌上,我也不見得能自己拿來喝。那時我就住在電視台附近,她開始每天來我家,幫我穿衣服、弄頭髮、扶著我一起走去上班,這一幫就是五年,不分春夏秋冬,風雨無阻,直到我離開那家電視台為止。現在有八個朋友都有我家的鑰匙(笑),我請他們直接進來,因為我可能沒辦法幫他們開門。
  • 因為我行動不便,所以常常坐計程車。有一天我招到一輛,和往常一樣,我必須屁股先坐到椅子上,再用手把腳一隻、一隻地搬進車裡。司機先生看見我這樣,問我是先天的還是後天的?我一聽到他這樣問,就知道他是內行的,因為通常一般人會問「小姐,你怎麼了?」我回答我是先天的。沈默了一段時間後,他說「那你比我太太好多了,我太太也是腎臟萎縮,住院很久,最近恐怕快不行了。」我不曉得該怎麼安慰他,車子裡又安靜了幾分鐘,他才開口,「我等一下要去看我太太,帶她出去走一走。」「喔?打算要去哪裡呢?」「哪裡都好,只要能離開醫院都好。」又是一陣沈默之後,他突然問我「你知道我今天出來開車前在做什麼嗎?」「我不知道,你在做什麼呢?」「我在打小孩。我兒子也遺傳到我太太的病,智商還有點不足,我不能讓他出門,所以我只好一直打他,他就會一直哭,哭累了他就睡著了,我才能出門賺錢……。」過不久,就到了我的目的地,我對他說:「你不是要帶你太太出去走走嗎?帶她去吃一頓好一點的,我請客。」然後我把身上所有的鈔票、銅板都掏出來,放在前座中間的扶手上,因為那在我伸手可及的範圍內,也只有一千多元。我打開車門,把腳一隻、一隻地搬下車,忽然我看見我永遠不會忘記的畫面,五十多歲的司機先生,雙手緊握著方向盤,低著的頭在顫抖,眼淚不停地打在方向盤上。後來我才想通,從我上車開始,他就在鼓勵我,他說話的聲音很平靜、很慈祥,他用他太太和小孩的處境來告訴我,我的情況還不是太糟。雖然我們相處的時間很短,但生命的交流很深刻。從那一天起,每次我坐計程車,都會關心一下司機的生意好不好、聊聊天,讓他們也能感受到生命對生命的關懷和善意
  • 去幫助弱勢中的弱勢者,就是我生命的使命。
  • 其實我也有出來參選這次的立委,是被我朋友說服的,他們希望我能替不能發聲的弱勢說話,希望能進到體制內,透過立法或修法的方式,讓身心障礙者能有多一點照顧。結果當然是落選了(笑),不過沒有關係,沒辦法進到體制內,我就回到民間團體繼續努力,也許以後還有機會再進入到體制裡,替需要幫助的人多爭取一些。

楊玉欣不只是人間衛視的新聞主播,也是弱勢病患權益促進會的秘書長、罕見疾病基金會和台灣生命教育學會的代言人。如果不是楊玉欣提起,我真的不知道她有參選。短短一個多小時的分享,卻都是她十多年來在病苦中奮鬥、不斷傳遞溫暖,用生命深深刻畫的故事。她就像她媽媽一樣,是個堅強的樂觀主義者,不僅僅是她自己要獨立、有尊嚴地活下去,她更想幫助其他身心障礙者,讓他們也都能獨立、有尊嚴地活下去。

楊玉欣用一個多小時,讓我感受到生命的重量。


圖片來源:連死都不怕,怎麼會沒有勇氣活下去~楊玉欣


參考資料與延伸閱讀
三好氏遠端肌肉病變:一種罕見的肌肉病變,通常在二十歲左右發病,而以小腿後側的肌肉最先出現無力與萎縮,患者爬樓梯及用腳尖站立的動作會有困難,漸漸地大腿也會出現無力。這種遠端肌肉先出現無力的情形在肌肉疾病中是比較少見的,因為一般肌肉疾病是以靠軀幹的近端肌肉先出現無力。這種惡疾是一種極罕見的肌肉萎縮症,在台灣病例很少,以外國所報告的病例來看,肌肉的無力是漸進的,有些人最後要以輪椅代步,目前沒有積極療效的療法。
關於楊玉欣
Learning of Life 面對。于美人的新書部落格
楊玉欣的競選影片:


7 comments:

Mouse said...

很令人感動的紀錄!
謝謝你與大家分享。

thinkerCKD said...

謝謝您留言!只怕我的文字轉述尚不足以傳達現場感動的萬分之一。楊玉欣勇敢面對自己的命運,還努力把溫暖傳給別人,每個生命故事都令人動容。

Anonymous said...

謝謝你的文章。之前聽過楊小姐的事,也看過電視廣告中的她,萬萬不能將畫面裏開朗美麗的笑容與您文章中艱困的情形互相重疊。換個角度,也正因為如此堅毅的心靈,才能散發這麼強大的鼓舞力量。

thinkerCKD said...

謝謝您留言!好像身處苦難的人才比較能體會同在苦難中掙扎的痛苦和艱辛,而願意盡力幫助別人,希望這篇分享能讓更多人加入傳遞溫暖的行列,不管我們是不是也處在苦難裡。我想,楊小姐絕對足夠做為生命教育的模範。

zmore said...

很多故事讓人感動,但我選擇從能付出更多開始...
(當我們全家參加公司PSA的慈輝社活動,發現到許多偏遠地區的學生,
都是隔代教養(爺爺奶奶帶),
爸媽都到外地工作,而許多學生連營養午餐都吃不起,我更改了我的扣款金額,雖然能力不多..)

zmore said...

許許多多的故事總讓人有很深刻的啟發,對我而言我選擇從能付出更多開始,從全家參與活動,實際到偏遠學校,看著校長為了學生的營養午餐奔波,或許每個月定期從薪水扣款不多,但結何眾人的力量,讓多所小學的小朋友能有午餐吃,就讓人很欣慰....

thinkerCKD said...

to zmore:
您願意起身行動已令人感動,幫助別人的方式很多,量力而為,讓自己和別人都能過幸福的日子 :) 我相信願意幫助別人的人很多,真心感謝這些實際付出的好人,也希望大家都成為好人。

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