January 16, 2008
只想獨立、有尊嚴地活下去 - 楊玉欣
大約一小時二十分鐘的故事分享，分享楊玉欣用生命寫的故事。故事的內容在我們聽來實在很沈重，但她卻能以輕鬆的態度和我們分享，彷彿是在說別人的故事一樣。
楊玉欣在 19 歲時，罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」發病，目前全球病例約 40 人，包括楊玉欣及其姊弟，這種疾病會使全身的肌肉組織（包括器官）逐漸纖維化，愈來愈無力，而後癱瘓或器官衰竭，此疾病尚無醫療方法。
我把筆記整理如下，以第一人稱的方式，盡量還原現場，句子與楊玉欣所說的並不完全相同，故事的順序也不大一樣。
- 影片結尾的字幕：我不怕受苦，只怕我的態度比不上我的受苦。
- 跌倒對我來說是常態，跌倒之後如果沒有人來扶我、幫助我的話，我就要想辦法自己用爬的，爬到路邊或牆邊有高起來的地方，在家裡的話我會爬到床邊。爬對我來說是很痛的，因為我的肌肉不能使力，但是爬的時候全身重量都壓在手臂和膝蓋上，所以會很痛。然後慢慢想辦法讓身體沿著高起來的地方立起來，最後才能整個站好。
- 我覺得光是「面對」痛苦是沒什麼幫助的，痛苦只能超越、克服，一直看它只會讓自己一直陷在痛苦的感覺裡，要用心裡的意志去超越痛苦。
- 我 19 歲的時候，爸爸媽媽帶著我們家三個小孩去看醫生，我的姊姊和弟弟也和我在同個時間發病。醫生跟我們說我們得了這種病，肌肉會愈來愈無力，而且無藥可醫，跟我們說：「你們要趕快去做你們想做的事。」我那時候還小，我問醫生那後來會怎樣？醫生說：「會癱瘓。」對 19 歲的我來說，這答案真的很震撼！我的姊姊比較感性，在還沒走出診療室之前就嚎啕大哭。我比較理性一點，我知道我的人生道路從此不一樣了，以前我想做的事都不能做了，譬如彈鋼琴。得這種病表示我的壽命會比一般人短，但也不會很快死掉，表示我必須痛苦地活很久，所以當時我一直在想，要怎麼樣才能有尊嚴地活下來？
- 我們得這種病，爸爸媽媽很自責，因為他們二人身上都有疾病的隱性基因，發病的機率是 1/4，而我們家的小孩全都拿到這 1/4 的機率。
- 我們家很窮，可是我媽媽是個樂觀主義者，不管發生什麼事她都不會覺得不好。在我很小的時候，有一次家裡來了一個小男生，要在我們家住一陣子。我媽媽要我們把最好的玩具都拿出來給他，我們家那麼窮哪裡會有什麼玩具，最好的玩具就是吃完糖果的鐵盒子（笑），就通通拿出來給他，連我弟弟都要把位子讓出來給他睡。後來才知道小男生的爸爸生病住院，媽媽離家出走，所以才要來我們家住一陣子。媽媽問我們，吃一碗飯你們會不會飽？「會。」那你們願不願意只吃半碗，把半碗給小弟弟吃？「好。」小時候哪懂這麼多，媽媽說什麼我們都說好好好（笑）。長大才知道，是媽媽替我們建立對生命的信心，雖然我們擁有的不多，但是我們還是願意拿一半出來跟別人分享。
- 我們三個小孩都知道，如果還有願望的話，要趕快去做。我們的生命不夠長，不能浪費時間在憤怒、吵架、報復這種事情上面。
- 在剛發病的前幾年，媽媽一直帶我們四處去看醫生。雖然西醫的醫生已經宣判無救了，可是任何一個媽媽都不會放棄讓孩子活下去的機會，所以她會去試別人告訴他的偏方啊、特效藥之類的。那時候我就在想，這樣的生活我還要過多久？後來我打電話跟我媽媽說，我覺得人生應該有比看醫生更重要的事情。我媽媽竟然也認同，就沒有再要我們去看醫生了。後來她換了一個方法：拼命買藥（笑）。
- 我從來沒有想過死，可是我的姊姊有。有一次她打電話給我，說她想去死。其實我很能瞭解她的感受，因為我們長時間都要依賴別人才能生活，連最簡單的行住坐臥都沒辦法自己完成，長時間依賴別人的情況下，我們很難覺得自己是個有用的人。死對我們來說只是短痛，活著是長痛。後來我問我姊姊，有沒有想過各種死法？她說有，跳樓、上吊、投海、割腕、撞車她都想過，而且她都不怕。我一下子也不知道怎麼接話，忽然我靈光一閃，跟她說：「姊姊，既然你這麼勇敢，連死都不怕了，為什麼會害怕活著？」她沈默了五秒鐘，說「對耶，我連死都不怕了，幹嘛害怕活著。」所以我們達成一個共識，再活五年看看，如果五年後還是覺得死比較好，到時候再去死（笑）。
- 有一次我姊姊要去麥當勞，不小心在路上跌倒了，她自己站不起來，又不想在大街上很狼狽地爬，其實如果是我，我也會這樣（笑），所以她很努力把自己變成坐著的姿勢，坐在地上等人來幫她一把。過了不久，有二位媽媽走近，我姊姊開口請他們幫忙，其中一位媽媽跑過來扶我姊姊，後來另一個媽媽也跑過來，可是她是跑過來把扶我姊姊的那位媽媽拉走，然後跟我姊姊說：「你在這邊等一下，我們去找警察來幫你。」我姊姊的自尊心受到很大的打擊，所以她開始慢慢爬到路邊，忍著痛，花了 20 多分鐘才讓自己又站起來。她還是要去麥當勞（笑），當她走進麥當勞的時候，她卻看見剛剛那二位媽媽坐在裡面吃東西，根本沒有找警察來幫她。我姊姊很生氣，打電話問我，如果是我，我會怎麼反應？一開始我開玩笑地跟她說了幾個報復的方法，安撫一下她的情緒。後來我想到耶穌被門徒出賣、被釘在十字架上的故事，耶穌禱告，希望主能寬恕那些出賣他的門徒，因為他們不知道自己在做什麼。我跟我姊說：「那二位媽媽會這樣做，是因為她們不知道你是真的需要幫助的人，如果她們知道，就不會這樣做了。你要不要試著原諒她們？」
- 我真的很感謝那些曾經幫助過我的人。我住的地方一樓有警衛室，之前我還沒有錢請看護，有一次我拿著衣服到警衛室，請當時值班的警衛幫我穿衣服，他嚇了一大跳，想說怎麼會有一個小姐跑來要他幫忙穿衣服（笑）。後來他就知道我的困難，交班的時候還把我的困難也一起交接下去（笑），說某樓的楊小姐需要幫她穿衣服，便當也要幫她拿到門口。後來警衛們還冒著被管理委員會開除的風險，在原來那個階梯一半高度的地方，幫我又弄了一階，讓我能用比較少的力氣走樓梯。
- 原本我住的地方，是和某公司合作案子時，他們租給我住的，地點很好，房租蠻貴的。後來案子結束，當時我的收入付不出這麼貴的房租，所以我告訴房東我不續租，要準備搬走了。房東說要來找我談，我以為是要面試（笑）。房東說，他只跟我收 1/3 的房租，要我繼續努力做到獨立、有尊嚴地活下去。你們有聽過這麼瘋狂的房東嗎？（笑）
- 我在電視台認識一位年紀跟我一樣大的女生，那時我是主播，她是化妝師。有一次她幫我化妝，才知道原來世界上有人是這樣在活著，就算把水拿到我前面的桌上，我也不見得能自己拿來喝。那時我就住在電視台附近，她開始每天來我家，幫我穿衣服、弄頭髮、扶著我一起走去上班，這一幫就是五年，不分春夏秋冬，風雨無阻，直到我離開那家電視台為止。現在有八個朋友都有我家的鑰匙（笑），我請他們直接進來，因為我可能沒辦法幫他們開門。
- 因為我行動不便，所以常常坐計程車。有一天我招到一輛，和往常一樣，我必須屁股先坐到椅子上，再用手把腳一隻、一隻地搬進車裡。司機先生看見我這樣，問我是先天的還是後天的？我一聽到他這樣問，就知道他是內行的，因為通常一般人會問「小姐，你怎麼了？」我回答我是先天的。沈默了一段時間後，他說「那你比我太太好多了，我太太也是腎臟萎縮，住院很久，最近恐怕快不行了。」我不曉得該怎麼安慰他，車子裡又安靜了幾分鐘，他才開口，「我等一下要去看我太太，帶她出去走一走。」「喔？打算要去哪裡呢？」「哪裡都好，只要能離開醫院都好。」又是一陣沈默之後，他突然問我「你知道我今天出來開車前在做什麼嗎？」「我不知道，你在做什麼呢？」「我在打小孩。我兒子也遺傳到我太太的病，智商還有點不足，我不能讓他出門，所以我只好一直打他，他就會一直哭，哭累了他就睡著了，我才能出門賺錢……。」過不久，就到了我的目的地，我對他說：「你不是要帶你太太出去走走嗎？帶她去吃一頓好一點的，我請客。」然後我把身上所有的鈔票、銅板都掏出來，放在前座中間的扶手上，因為那在我伸手可及的範圍內，也只有一千多元。我打開車門，把腳一隻、一隻地搬下車，忽然我看見我永遠不會忘記的畫面，五十多歲的司機先生，雙手緊握著方向盤，低著的頭在顫抖，眼淚不停地打在方向盤上。後來我才想通，從我上車開始，他就在鼓勵我，他說話的聲音很平靜、很慈祥，他用他太太和小孩的處境來告訴我，我的情況還不是太糟。雖然我們相處的時間很短，但生命的交流很深刻。從那一天起，每次我坐計程車，都會關心一下司機的生意好不好、聊聊天，讓他們也能感受到生命對生命的關懷和善意。
- 去幫助弱勢中的弱勢者，就是我生命的使命。
- 其實我也有出來參選這次的立委，是被我朋友說服的，他們希望我能替不能發聲的弱勢說話，希望能進到體制內，透過立法或修法的方式，讓身心障礙者能有多一點照顧。結果當然是落選了（笑），不過沒有關係，沒辦法進到體制內，我就回到民間團體繼續努力，也許以後還有機會再進入到體制裡，替需要幫助的人多爭取一些。
楊玉欣不只是人間衛視的新聞主播，也是弱勢病患權益促進會的秘書長、罕見疾病基金會和台灣生命教育學會的代言人。如果不是楊玉欣提起，我真的不知道她有參選。短短一個多小時的分享，卻都是她十多年來在病苦中奮鬥、不斷傳遞溫暖，用生命深深刻畫的故事。她就像她媽媽一樣，是個堅強的樂觀主義者，不僅僅是她自己要獨立、有尊嚴地活下去，她更想幫助其他身心障礙者，讓他們也都能獨立、有尊嚴地活下去。
楊玉欣用一個多小時，讓我感受到生命的重量。
圖片來源：連死都不怕，怎麼會沒有勇氣活下去～楊玉欣
參考資料與延伸閱讀
三好氏遠端肌肉病變：一種罕見的肌肉病變，通常在二十歲左右發病，而以小腿後側的肌肉最先出現無力與萎縮，患者爬樓梯及用腳尖站立的動作會有困難，漸漸地大腿也會出現無力。這種遠端肌肉先出現無力的情形在肌肉疾病中是比較少見的，因為一般肌肉疾病是以靠軀幹的近端肌肉先出現無力。這種惡疾是一種極罕見的肌肉萎縮症，在台灣病例很少，以外國所報告的病例來看，肌肉的無力是漸進的，有些人最後要以輪椅代步，目前沒有積極療效的療法。
關於楊玉欣
Learning of Life 面對。于美人的新書部落格
楊玉欣的競選影片：
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Posted by thinkerCKD 9:54 AM
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7 comments:
- At Jan 17, 2008 9:18:00 AM Mouse said...
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很令人感動的紀錄！
謝謝你與大家分享。 - At Jan 18, 2008 12:25:00 AM thinkerCKD said...
- At Jan 18, 2008 12:59:00 AM Anonymous said...
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謝謝你的文章。之前聽過楊小姐的事，也看過電視廣告中的她，萬萬不能將畫面裏開朗美麗的笑容與您文章中艱困的情形互相重疊。換個角度，也正因為如此堅毅的心靈，才能散發這麼強大的鼓舞力量。
- At Jan 18, 2008 1:44:00 AM thinkerCKD said...
- At Jan 23, 2008 11:28:00 PM zmore said...
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很多故事讓人感動,但我選擇從能付出更多開始...
(當我們全家參加公司PSA的慈輝社活動,發現到許多偏遠地區的學生,
都是隔代教養(爺爺奶奶帶),
爸媽都到外地工作,而許多學生連營養午餐都吃不起,我更改了我的扣款金額,雖然能力不多..) - At Jan 23, 2008 11:44:00 PM zmore said...
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許許多多的故事總讓人有很深刻的啟發,對我而言我選擇從能付出更多開始,從全家參與活動,實際到偏遠學校,看著校長為了學生的營養午餐奔波,或許每個月定期從薪水扣款不多,但結何眾人的力量,讓多所小學的小朋友能有午餐吃,就讓人很欣慰....
- At Jan 24, 2008 12:39:00 AM thinkerCKD said...
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